Aankondiging

Collapse
No announcement yet.

Hpu

Collapse
X
  • Filter
  • Tijd
  • Show
Clear All
new posts

  • Hpu

    Via het Nederlandse db-forum, kreeg ik deze tip binnen:

    HPU PatiŽntenvereniging

    HPU is een erfelijke stofwisselingsziekte, die voornamelijk voorkomt bij vrouwen. De afkorting HPU staat voor hemopyrrollactamurie. HPU is in feite de nieuwe naam voor kryptopyrrolurie, een stofwisselingsziekte die in de internationale literatuur ook wel bekend staat als de 'mauve factor' of 'china doll disease'.

    HPU is vernoemd naar het stofje dat bij patiŽnten wordt aangetroffen in de urine: hemopyrrollactam-complex. Dit complex van chemische verbindingen vangt enkele belangrijke bouwstoffen weg:

    Vitamine B6. Om exact te zijn: pyridoxaal-5-fosfaat, de 'actieve' vorm van vitamine B6. Deze vitamine is betrokken bij een groot aantal processen in het lichaam, zoals de stofwisseling van koolhydraten en vetten.
    Zink. Van dit mineraal is onder meer bekend dat het de weerstand vergroot.
    Mangaan. Bij onder andere de suikerstofwisseling, darmfuncties en de vorming van kraakbeen is dit mineraal een cruciale factor.
    Doordat hemopyrrollactam-complex deze voedingsstoffen aan zich bindt, ontstaan ernstige tekorten in het lichaam. Dit kan leiden tot tal van gezondheidsklachten. De eerste symptomen kunnen overigens al direct na de geboorte ontstaan.

    Het vitamine- en mineralengebrek kan niet worden opgeheven door het eten van voedsel dat rijk is aan vitamine B6, zink en mangaan, omdat de tekorten in het lichaam te groot zijn. Met gerichte voedingssupplementen is HPU echter goed te behandelen.

    De 'waslijst' met HPU-verwante klachten is enorm: chronische vermoeidheid, menstruatiestoornissen, hypoglykemie, maagklachten, prikkelbare darm, verstopping, diarree, huiduitslag, zwangerschapsklachten, bloedarmoede, verlaagde bloeddruk, hypermobiliteit en gewrichtsproblemen (bekkeninstabiliteit), spierzwakte, terugkerende infecties, verminderde vruchtbaarheid, overgewicht, spierspasmen, stuipen, krampaanvallen, hart- en vaatziekten, slaapstoornissen, hoofdpijn, migraine, depressiviteit, allergieŽn en voedselintolerantie.

    Veel vrouwen met HPU zijn vermoeid. Vermoeidheid bij HPU kan het gevolg zijn van hypoglykemie, een verminderde levercapaciteit, een laag histamine-gehalte en/of onderactiviteit van de bijnier. Vermoeide HPU-patiŽnten worden dikwijls verkeerd behandeld of foutief gediagnosticeerd. Een voorbeeld is de 'rest-diagnose' chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS of ME). Een deel van de vrouwen die leven met het etiket 'ME' of 'CVS' heeft in werkelijkheid HPU en is derhalve te behandelen. Ook vrouwen die in de veronderstelling leven dat ze fibromyalgie hebben maar bij wie deze diagnose nooit is gesteld, moeten er rekening mee houden dat ze in werkelijkheid aan HPU lijden.




    Er staat trouwens ook een test (vragenlijst) op de website. Ik heb hem zelf ook ingevuld en de uitslag was 11 punten, wat een redelijk vermoeden is tot HPU...Weer iets om over na te denken...

    HPU kan leiden tot diabetes....
    Cathy - T1 - Accu-Chek Combo - Dexcom G4, 6.4%
    www.kokenenhogehakken.blogspot.be
    http://aantafelmettype1diabetes.com
    https://www.facebook.com/aantafelmettype1diabetes/

  • #2
    Via de website kun je een urinetest bestellen, om na te gaan of je HPU hebt. Ik heb dat natuurlijk al gedaan en de test is vandaag toegekomen. Ze vragen om de test terug te sturen op een maandag of een dinsdag. Volgende week maandag zal ik dus een urinestaal opsturen en na 2-3 weken krijg ik dan de uitslag.

    De website wordt onderhouden door een arts. Ik heb contact met haar gehad en dit is waar deze dokter voor staat:

    Ik ben in 1980 afgestudeerd aan de KUL als arts (algemene geneeskunde), heb me daarna toegelegd op o.a. klassieke (=unitaire) homeopathie, psychotherapie, Mayr-kuren, neuraaltherapie; vooral in geval van HPU-patiŽnten pas ik ook orthomoleculaire behandelingen (supplementen) toe + darmsanering.

    Het betreft een labo in Bree, namelijk KEAC BelgiŽ.
    Cathy - T1 - Accu-Chek Combo - Dexcom G4, 6.4%
    www.kokenenhogehakken.blogspot.be
    http://aantafelmettype1diabetes.com
    https://www.facebook.com/aantafelmettype1diabetes/

    Comment


    • #3
      Het resultaat van mijn HPU test is net binnen:


      0,6 ĶMol/L, dit is een licht positief resultaat: HPU aanwezig

      Ik ben benieuwd wat er nu moet gaan gebeuren.
      Cathy - T1 - Accu-Chek Combo - Dexcom G4, 6.4%
      www.kokenenhogehakken.blogspot.be
      http://aantafelmettype1diabetes.com
      https://www.facebook.com/aantafelmettype1diabetes/

      Comment


      • #4
        Bij onze Nederlandse vrienden is ook iemand die diabetes heeft in combinatie met HPU. En zij schrijft mij het volgende:

        Diabetes geeft een verhoogde HPU. HPU heeft namelijk dezelfde symptomen als diabetes en leidt tot afbraak van de beta cellen van de pancreas.
        Het betekent wel dat je nu slecht instelbaar bent, ivm met de slechte hormonale werking...

        Daar schrik ik toch wel even van... Betekent dat dat alle diabeten een verhoogde HPU hebben? Komt daar de chronische vermoeidheid van?

        Ik heb toch maar een afspraak gevraagd bij die dokter in Bree. Dan ben ik in de regio van enkele forumleden. Misschien kunnen we dan nog eens afspreken?
        Cathy - T1 - Accu-Chek Combo - Dexcom G4, 6.4%
        www.kokenenhogehakken.blogspot.be
        http://aantafelmettype1diabetes.com
        https://www.facebook.com/aantafelmettype1diabetes/

        Comment


        • #5
          Mja, dat bedoelde ik dus gisteren, hť meid. Misschien moet je het toch eens aan je eigen endo vragen? Misschien heeft ťlke diabeet wel zo'n afwijkende waarde, maar zijn we ons daar gewoon niet van bewust?

          Heb je bij die test ook een medische voorgeschiedenis moeten geven, of niet? M.a.w., weten die ook dat je diabetes hebt?

          Ik begrijp dat je op zoek bent naar antwoorden, meisje, maar kijk uit dat je je niet laat verleiden om ettelijke verschillende dokters af te lopen als dat niet nodig is, hť. Maar eens een keertje langsgaan, kan uiteraard geen kwaad.

          Succes ermee!!

          Comment


          • #6
            Oorspronkelijk geplaatst door meurtelken Bekijk bericht
            Ik heb toch maar een afspraak gevraagd bij die dokter in Bree. Dan ben ik in de regio van enkele forumleden. Misschien kunnen we dan nog eens afspreken?
            ja meet, meet, meet!
            welke dr ist eig dat je een afspraak mee wilt maken?
            ...en dan ineens komt geluk vanzelf naar je toe!

            Comment


            • #7
              Oorspronkelijk geplaatst door ons_anneke Bekijk bericht
              ja meet, meet, meet!
              welke dr ist eig dat je een afspraak mee wilt maken?
              ik stuur je een pb
              Cathy - T1 - Accu-Chek Combo - Dexcom G4, 6.4%
              www.kokenenhogehakken.blogspot.be
              http://aantafelmettype1diabetes.com
              https://www.facebook.com/aantafelmettype1diabetes/

              Comment


              • #8
                Oorspronkelijk geplaatst door Upje Bekijk bericht
                Mja, dat bedoelde ik dus gisteren, hť meid. Misschien moet je het toch eens aan je eigen endo vragen? Misschien heeft ťlke diabeet wel zo'n afwijkende waarde, maar zijn we ons daar gewoon niet van bewust?

                Heb je bij die test ook een medische voorgeschiedenis moeten geven, of niet? M.a.w., weten die ook dat je diabetes hebt?

                Ik begrijp dat je op zoek bent naar antwoorden, meisje, maar kijk uit dat je je niet laat verleiden om ettelijke verschillende dokters af te lopen als dat niet nodig is, hť. Maar eens een keertje langsgaan, kan uiteraard geen kwaad.

                Succes ermee!!
                Stel dat we allemaal een verhoogde waarde hebben, en we doen daar niks mee. Zou dat dan niet verklaren dat heel veel diabeten constant moe zijn Upje? Als ik dat met voedingssupplementen kan verbeteren, zodat ik meer energie heb, heel graag. Ik haat pillen slikken, echt waar, maar als ik mijn gezondheid kan verbeteren... Ik zal het alleszins afprinten en voorliggen aan de prof. Ik heb inderdaad ook geen zin om nog van hot naar her gestuurd te worden en als alles centraal kan, graag. Maar ik wil wel eens gaan luisteren wat die dokter te vertellen heeft. Misschien is het wel interessant voor ons allemaal. Er staat wel iets over type 2 op de site, maar niet over type 1. De dame in Nederland die ook HPU heeft, hebben ze verteld dat, als ze haar HPU vroeger ontdekt hadden, ze waarschijnlijk nooit type 1 zou gekregen hebben. Ik weet niet wat ik daar moet van denken.
                Cathy - T1 - Accu-Chek Combo - Dexcom G4, 6.4%
                www.kokenenhogehakken.blogspot.be
                http://aantafelmettype1diabetes.com
                https://www.facebook.com/aantafelmettype1diabetes/

                Comment


                • #9

                  Laat vooral je kop niet zot maken, hť. Leg hier en daar eens je oor te luisteren, vraag het bij verschillende dokters na, en trek dan je eigen conclusies .

                  Bah ... ((((jij)))

                  Comment


                  • #10
                    De voedingssupplementen die je hoort te slikken, heten Depyrrol en dat zou bestaan uit zink, mangaan en vitamine B6. Ik zal dat eens navragen bij mijn apotheek ook. Ik hou jullie op de hoogte.
                    Cathy - T1 - Accu-Chek Combo - Dexcom G4, 6.4%
                    www.kokenenhogehakken.blogspot.be
                    http://aantafelmettype1diabetes.com
                    https://www.facebook.com/aantafelmettype1diabetes/

                    Comment


                    • #11
                      Als een student leert voor dokter en te maken krijgt met al die vreselijke ziektes gebeurt het meermaals dat die student, symptomen hiervan bij zichzelf meent te ontdekken.
                      Wat ik daarmee wil zeggen: Cathy, het is meestal beter dan je denkt dat het is. Zou het niet kunnen dat je daar te veel mee bezig bent ? Pas op: ik beticht mezelf daar ook van hoor. Dan zeg ik soms tegen mezelf: ik heb een medisch probleem, maar ze (de dokters) hebben het nog niet ontdekt.
                      Ik ben type 1 en ik spuit Novorapid en Lantus.
                      Ik werk sinds 15 april 2016 met de Freestyle Libre
                      Mijn vorige Hba1c was 5,9
                      Mijn huidige HbA1c is 6,1
                      Mijn dieetprogramma staat op http://users.telenet.be/dieetsite/

                      Comment


                      • #12
                        Oorspronkelijk geplaatst door leo Bekijk bericht
                        Als een student leert voor dokter en te maken krijgt met al die vreselijke ziektes gebeurt het meermaals dat die student, symptomen hiervan bij zichzelf meent te ontdekken.
                        Wat ik daarmee wil zeggen: Cathy, het is meestal beter dan je denkt dat het is. Zou het niet kunnen dat je daar te veel mee bezig bent ? Pas op: ik beticht mezelf daar ook van hoor. Dan zeg ik soms tegen mezelf: ik heb een medisch probleem, maar ze (de dokters) hebben het nog niet ontdekt.
                        Dit komt misschien over als zou ik een hypochonder zijn Leo, maar dat is niet zo. Ik weet wel dat ik nog heel wat zaken onopgelost zie. Vooral de vermoeidheid en het gebrek aan energie blijft me parten spelen. En dat is niet sedert ik diabetes heb, maar al lang daarvoor.
                        Als ik lees bij HPU dat je intolerantie hebt voor koolhydraten en eiwitten, dan kan ik me daar zeker ook in vinden. Jaren lang heb ik tegen mijn endo gezegd dat ik me beter voel met minder koolhydraten en minder vlees/eieren/kaas/zuivel. Als ik meer kh of eiwitten eet, dan voel ik me opgeblazen, moet ik boeren laten, zwelt mijn buik en is mijn broek vaak 2 maten te klein. Nadien vermindert dat gevoel wel, maar het komt toch vaak terug, vooral na een kh-rijkere maaltijd of veel eiwitten.

                        Zit het in mijn hoofd? Maak ik me druk om niks? Dat kan. Maar ik wil het wel uitsluiten.
                        Is HPU levensbedreigend? Nee. Kan het dat dit allemaal kwatsch is? Misschien wel, misschien niet. Sta ik open voor onderzoek? Ja. Schaad ik er anderen mee? Neen...

                        Toen ik zei dat mijn lichaam raar deed en ik me zo slecht voelde, zat het in mijn hoofd... Acht maanden later stelden ze vast dat ik diabetes type 1 had.
                        Toen ik 6 jaar lang kloeg over mijn overgewicht, overmatige beharing, insuline resistentie, cystes, onregelmatige cyclus, zat het in mijn hoofd...Recent werd vastgesteld dat ik duidelijke PCOS heb.

                        Er werd nagegaan of ik Cushing's Syndrome had, omdat veel symptomen van PCOS overeenkomen met Cushing. Cushing werd uitgesloten, PCOS vastgesteld.

                        Begrijp je waar ik naartoe wil? Ik slik niet graag medicatie, echt niet. Ik ben de laatste om een pijnstiller te nemen. Maar als iets me kan helpen om me beter in mijn vel te voelen, dan wil ik dat graag weten.
                        Last edited by meurtelken; 24 september 2008, 21:01.
                        Cathy - T1 - Accu-Chek Combo - Dexcom G4, 6.4%
                        www.kokenenhogehakken.blogspot.be
                        http://aantafelmettype1diabetes.com
                        https://www.facebook.com/aantafelmettype1diabetes/

                        Comment


                        • #13
                          Hej Cathy,

                          Ik begrijp jou echt !!
                          Ik weet zelf hoe lastig het is om met vermoeidheid te zitten die maar niet lijkt over te gaan.
                          Logisch dat jij (en ik) zoeken en blijven vragen naar WAT er mis is en WAT die vermoeidheid veroorzaakt.
                          Hou me op de hoogte van die consultatie in Bree!

                          veel liefs
                          toedeloe

                          Comment


                          • #14
                            Oorspronkelijk geplaatst door Krollebolleke Bekijk bericht
                            Hej Cathy,

                            Ik begrijp jou echt !!
                            Ik weet zelf hoe lastig het is om met vermoeidheid te zitten die maar niet lijkt over te gaan.
                            Logisch dat jij (en ik) zoeken en blijven vragen naar WAT er mis is en WAT die vermoeidheid veroorzaakt.
                            Hou me op de hoogte van die consultatie in Bree!

                            veel liefs
                            bedankt voor het begrip Krollebolleke... Ik hou je zeker op de hoogte. Er komt in 2009 trouwens een praktijk in Gent.
                            Cathy - T1 - Accu-Chek Combo - Dexcom G4, 6.4%
                            www.kokenenhogehakken.blogspot.be
                            http://aantafelmettype1diabetes.com
                            https://www.facebook.com/aantafelmettype1diabetes/

                            Comment


                            • #15
                              @ Cathy, k'hoop voor jou dat je mag geholpen worden...en dat die vervelende
                              vermoeidheid verleden tijd mag zijn voor jou...
                              @ k'heb het ziekenhuis opgebeld en ja Marnix mag donderdag naar huis...en ja
                              Ilse gaat me brengen naar Asse.
                              k'zend je wel een pb in de komende dagen
                              groetjes
                              Ingrid
                              Ga vrolijk en lachend door het leven !

                              Comment

                              Working...
                              X